Solidariedade: mãe pede ajuda para filha que tem doença rara

Durante o quinto mês de gestação, a cabeleireira Naya Vieira Martins recebeu uma notícia desafiadora: sua filha, Isa, nasceria com mielomeningocele, uma má formação da coluna vertebral, e também com a Síndrome de Rethoré, que afeta o cromossomo 9. Os médicos, preocupados com a gravidade da situação, aconselharam Naya a perder as esperanças. “Disseram que, devido à síndrome, era muito provável que ocorresse um aborto. Mesmo que ela nascesse, as chances de má formação eram altas”, relatou Naya em entrevista ao Portal 6.

No entanto, contrariando as expectativas, Isa nasceu no dia 13 de julho de 2023. Após mais de 60 dias na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) e passando por duas cirurgias, finalmente pôde ir para casa. Apesar dessa vitória, a jornada da família estava apenas começando. Isa, devido à mielomeningocele e à síndrome rara que afeta 1 em cada 100 milhões de crianças, enfrenta diversas dificuldades e necessita de suporte de uma equipe multiprofissional composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos e pesquisadores da Universidade Federal de Goiás, que estudam seu caso.

Os pais de Isa são os que melhor conhecem essa rotina desafiadora. Eles estão ao lado da filha desde o momento em que ela acorda até a hora de dormir, compreendendo a intensidade dos cuidados necessários. “Quando descobri tudo isso ainda grávida, foi extremamente difícil. Eu sinto que tive um luto em vida. Já fiz todas as perguntas possíveis, questionei meus erros e pensei em todos os meus pecados. Mas, ao mesmo tempo, percebi que essa síndrome é tão rara, que Deus escolheu me enviar Isa porque Ele sabia que eu teria amor e força para cuidar dela”, disse Naya, visivelmente emocionada.

Agora com 1 ano e dois meses, Naya e seu marido, que também é cabeleireiro, estão enfrentando um novo desafio. Devido às complicações na coluna, Isa precisa de uma cadeira postural especial, que custa cerca de R$ 20 mil. Para arrecadar esse valor, o casal decidiu realizar uma rifa através da Loteria Federal, com números a partir de R$ 5 e um prêmio de R$ 3 mil.

“Se você não puder participar da rifa, mas quiser ajudar, nosso PIX é [email protected]. Também convidamos todos a conhecer nossa história e entender a luta da Isa”, finalizou Naya.

FONTE: Redação

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